Подробности: Категория: Новости медицины; Опубликовано: 22 августа 2022

Мы рады представить вашему вниманию перевод на русский язык краткой версии отчёта Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза (ECFS) за 2020 год.

Ознакомиться с ним вы можете здесь.

В отчёте содержится ключевая информация о том, как заболевание влияет на людей с муковисцидозом и их семьи по всей Европе. В том числе в Европейский регистр вошла информация о 3611 пациентах с муковисцидозом из России.

Сведения, вошедшие в Регистр пациентов, являются важными для лучшего понимания заболевания, выработки новых европейских стандартов оказания медицинской помощи и лечения, проведения исследований и информирования органов, занимающихся планированием в области здравоохранения.

Перевод краткой версии отчёта был выполнен при поддержке благотворительного фонда «Острова».

С полной версией отчёта на английском языке можно ознакомиться здесь.

Информация предоставлена фондом "Острова" (ссылка)

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>