Краткий отчет Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза за 2020 год

Подробности: Категория: Новости медицины; Опубликовано: 22 августа 2022

Мы рады представить вашему вниманию перевод на русский язык краткой версии отчёта Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза (ECFS) за 2020 год.

Ознакомиться с ним вы можете здесь.

В отчёте содержится ключевая информация о том, как заболевание влияет на людей с муковисцидозом и их семьи по всей Европе. В том числе в Европейский регистр вошла информация о 3611 пациентах с муковисцидозом из России.

Сведения, вошедшие в Регистр пациентов, являются важными для лучшего понимания заболевания, выработки новых европейских стандартов оказания медицинской помощи и лечения, проведения исследований и информирования органов, занимающихся планированием в области здравоохранения.

Перевод краткой версии отчёта был выполнен при поддержке благотворительного фонда «Острова».

С полной версией отчёта на английском языке можно ознакомиться здесь.

Информация предоставлена фондом "Острова" (ссылка)

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>