Данная брошюра составлена для того, чтобы стать полезным инструментом и справочным документом для всех физиотерапевтов, участвующих в оказании медицинской помощи людям с диагнозом муковисцидоз от рождения и на протяжении всей жизни. Она основана на научных данных. В случае их отсутствия, приведены лучшие практические результаты консенсусов.
От имени IPG/CF, Maggie Mcilwaine Filip Van Ginderdeuren Председатель IPG/CF Бывший председатель IPG/CF Канада Бельгия
Настоящий документ представляет собой обновленные «Стандарты медицинской помощи и надлежащей клинической практики при физиотерапевтическом лечении муковисцидоза» (2011). Документ включает соответствующую информацию из утвержденных ACPCF/ Фондом муковисцидоза Великобритании «Стандартов медицинской помощи» (2011) и Руководства по физиотерапии «Физиотерапевтическое лечение грудных детей, страдающих МВ, выявленных при скрининге» (2008) (Приложение II) для составления всестороннего документа для помощи физиотерапевтам, работающим в области муковисцидоза (МВ). Документ охватывает младенцев, детей и взрослых, страдающих МВ.
Все авторы являются профессионалами, работающими в специализированной области муковисцидоза. ACPCF признает неоценимый вклад других медицинских работников и проводила консультации в областях, где другие специалисты являются главными, например, физиология органов дыхания при физических упражнениях. Настоящий документ разработан независимо от каких-либо финансирующих органов.
Регистры больных муковисцидозом в России с 2011 года
Подробности
Категория: Научная литература
Опубликовано: 20.07.2012 12:30
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2023 г
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2022 г
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2021 г (источник)
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2020 г (источник)
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2019 г
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2018 г
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2017 г
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2016 г
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2015 г
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2014г
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2013г
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2012г
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2011г
По материалам X национального конгресса "Муковисцидоз у детей и взрослых", 1-2 июня 2011, г.Ярославль (20 лет Российскому центру муковисцидоза)
Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем файлы cookie. Продолжая работу с сайтом, Вы разрешаете использование cookie-файлов. Вы всегда можете отключить файлы cookie в настройках Вашего браузера.