Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз»
(19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области)
1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011-2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, к.м.н. Черняка Александра Владимировича. Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр, а затем с Европейским Регистром Европейского общества муковисцидоза (кистозного фиброза) (European Cystic Fibrosis Society). Расширить количество данных регистра на примере московского региона. Возложить обязанности менеджера/программиста регистра на Старинову Марину Александровну – научного сотрудника научно-клинического отдела муковисицидоза ФГБНУ «МГНЦ». Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным в целях повышения качества оказания помощи больным.
ВСЕРОССИЙСКАЯ МЕЖДИСЦИПЛИНАРНАЯ ШКОЛА «АКТУАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ МУКОВИСЦИДОЗА», 26 апреля 2017 года: Информационное письмо:
Уважаемые Коллеги!
В рамках XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза», который состоится в г. Сергиев Посад Московской области 27-28 апреля 2017г, 26 апреля 2017г запланирована ВСЕРОССИЙСКАЯ МЕЖДИСЦИПЛИНАРНАЯ ШКОЛА «АКТУАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ МУКОВИСЦИДОЗА»
25-26 февраля 2016 в Москве состоялась Школа по муковисцдозу "Роль команды специалистов в оказании персонифицированной помощи больным муковисцидозом". Своим опытом делились врачи и специалисты в области муковисцидоза Королевского госпиталя Бромптон (Royal Brompton Hospital) из Великобритании (Лондон).
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» МЗ РФ ФГБНУ «Научно-исследовательский институт медицинской генетики» Российский центр и Московское отделение муковисцидоза Департамент здравоохранения Томской области Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Школа по муковисцидозу с международным участием ИННОВАЦИОННЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ МУКОВИСЦИДОЗА 21-22 апреля 2016 г. мероприятие проводится при поддержке фонда РФФИ (проект № 16-04-20161)
ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» Ставропольский государственный медицинский университет Российский центр и Московское отделение муковисцидоза Министерство здравоохранения Ставропольского края Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Школа по муковисцидозу Северо–Кавказского Федерального округа НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ МУКОВИСЦИДОЗА 11 сентября 2015 г., г. Пятигорск
Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем файлы cookie. Продолжая работу с сайтом, Вы разрешаете использование cookie-файлов. Вы всегда можете отключить файлы cookie в настройках Вашего браузера.
