Из рассказа нашей мамы МВ:
"навсегда
запомнила слова профессора Эйтана Керема (профессор, руководитель центра
МВ университетской клиники Хадасса, Израиль), когда были у него на
приеме с дочкой, он внимательно слушал, смотрел, в конце сказал:
"вы можете плакать, горевать, жалеть себя, но всегда должны знать, что
вам нужно трудиться, ваш ребенок растет и трудиться вам нужно будет еще
больше...и так всегда. И тогда у вашего ребенка все будет в порядке, он
будет жить обычной жизнью, долго и полноценно." Он не жалел, не
успокаивал, не советовал родить еще одного ребенка, просто сказала то, в
чем был уверен, что знает абсолютно точно. Это было самым главным."
Московская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании"
- Подробности
- Категория: Общественные организации
Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом |
|
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
|
|
Консультация по небулайзерной терапии Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов
|
|
Консультация юриста С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда |
|
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты |





