Московская Региональная Общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»
Мы прошли регистрацию в Минюсте РФ в июле 2013 года и обозначили свою миссию как «Всесторонняя помощь и поддержка больных муковисцидозом (далее МВ), помощь в создании условий для достойной жизни, полноценного развития и оптимальной социальной адаптации в обществе».
Основным целями организации являются:
1. Привлечение внимания государственных органов к проблемам больных
муковисцидозом.
2. Участие в социальной и медицинской реабилитации больных МВ.
3. Представление и содействие защите прав и законных интересов больных МВ и
членов их семей в органах власти.
4. Организация деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан,
содействие укреплению семьи и ее роли в обществе.
Задачи организации:
1. Осуществление сотрудничества со всеми заинтересованными предприятиями,
общественными и научными организациями, органами законодательной и
исполнительной власти, зарубежными и международными организациями.
2. Содействие проведению научных исследований и разработке методик,
направленных на лечение МВ.
3. Участие в разработке социальных мер по оказанию помощи больным МВ совместно
с заинтересованными государственными и негосударственными организациями,
содействие реализации указанных проектов и программ.
4. Оказание благотворительной материальной и иной помощи больным МВ.
5. Содействие развитию региональных и международных связей.
6. Выступление с инициативами по различным вопросам общественной жизни, внесение
предложений в органы государственной власти по вопросам, связанным с
деятельностью организации.
На первый взгляд – общие фразы типового Устава… Но, именно так мы и собираемся
и уже начали работать. Главное – наши дети. Кто, если не мы, будет с ними рядом
всю жизнь? Помогать, бороться, радоваться, добиваться, грустить, уставать и
снова бороться..
Сейчас мы в начале большого трудного пути. Но верим, что все вместе мы многого
добьемся, что наши дети будут получать все необходимое лечение, по международным
и европейским стандартам, будут жить достойной жизнью и реализовывать свой
потенциал.
Председатель правления Московской
РОО помощи больным муковисцидозом
«На одном дыхании»
Приходько Оксана
