"Спасибо за ваше внимание, поддержку, за ваш непосильный труд! Придя сюда, понимаешь, что будущее - не просто будущее, а полное надежд."
"Спасибо за информацию, спасибо за встречи, они так необходимы!"
"Необходимо придерживаться регламента. Должен быть один ведущий. Многие оргвопросы можно решать через соцсети."
...слова наших мам и пап после очередной встречи цикла "Мы Вместе" (встречи новеньких родителей с более опытными), которая прошла сегодня в студии N.
Значит мы все делаем правильно)

За последние полгода в Москве и МО диагноз муковисцидоз был поставлен 17 малышам. И все эти семьи - с нами на связи. Это очень важно для них и для нас.
На встречи приходят целым семьями (мама и папа), сегодня у нас было 5 пап, которые так активно участвовали в обсуждениях...и сразу внесли конструктивные предложения после.
Благодарим наших друзей, студию N, за гостеприимство и поддержку.
Спасибо нашим родителям...для нас тоже важно понимать, что наш труд не напрасен.
Организаторы встречи - общественные организации помощи больным муковисцидозом Москвы и Московской области.

на одном дыхании муковисцидоз    на одном дыхании москва муковисцидоз










встречи по муковисцидозу на одном дыхании

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх