Через Регистры пациентов с муковисцидозом (МВ) по всей Европе собраны данные о пациентах с МВ, которые заразились вирусом SARS-Cov-2, вызывающим болезнь COVID-19. Странам, предоставляющим данные в Европейский Регистр больных муковисцидозом (ECFSPR), было предложено сообщать о случаях заражения пациентов с подтвержденным МВ новой коронавирусной инфекцией COVID-19. Мы представляем еженедельное обновление информации на основе централизованных анонимных данных. Данные являются предварительными, неполными, могут со временем меняться, так же количество случаев невелико. Поэтому эта информация не должна использоваться для принятия клинических решений.
Группа оргкомитета регистра муковисцидоза РФ информирует о ситуации с коронавирусной инфекцией (COVID19) среди пациентов с муковисцидозом На 10.12.2020 в стране зарегистрировано 43 случая заболевания COVID-19 у больных муковисцидозом: 18 среди детей и 25 среди взрослых. Один смертельный случай, связанный с COVID-19 — взрослый больной.
Характеристика коронавирусной инфекции ( COVID19) у пациентов с муковисцидозом РФ на 12 мая 2020
Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем файлы cookie. Продолжая работу с сайтом, Вы разрешаете использование cookie-файлов. Вы всегда можете отключить файлы cookie в настройках Вашего браузера.
Через Регистры пациентов с муковисцидозом (МВ) по всей Европе собраны данные о пациентах с МВ, которые заразились вирусом SARS-Cov-2, вызывающим болезнь COVID-19.
