Минздрав России разработал проект постановления, устанавливающий четкие критерии для выделения субъектам РФ целевых средств из федерального бюджета на лекарственное обеспечение пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

Ключевые критерии для получения регионом дополнительного финансирования включают:

- Низкая бюджетная обеспеченность субъекта (уровень ≤ 0,65).
- Рост расходов на лекарственную терапию орфанных пациентов на ≥10% в год.
- Увеличение стоимости необходимых препаратов на ≥20%.
- Рост численности пациентов с орфанными заболеваниями в регионе на ≥15%.

Для получения средств глава региона должен ежегодно предоставлять в Минздрав заявку и документы, подтверждающие соответствие установленным критериям.

Актуальность данной инициативы подчеркивается статистикой: Федеральный регистр насчитывает около 23 366 пациентов, при этом ежегодная стоимость терапии одного пациента составляет в среднем 1,97 млн рублей. Рост судебных исков от пациентов к региональным властям по вопросам лекарственного обеспечения (на 22% в 2024 году) и данные опросов, согласно которым 46,5% пациентов вынуждены прерывать терапию, свидетельствуют о системной проблеме в обеспечении непрерывности лечебного процесса для данной категории больных.

Новый регламент призван систематизировать процесс распределения средств и повысить доступность дорогостоящей терапии для пациентов с орфанными заболеваниями по всей России.

Подробнее на сайте...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх