Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 16 ноября 2025

31 октября и 1 ноября в Санкт-Петербурге собрались представители региональных пациентских организаций из 41 региона России.

В ходе сессии обсудили широкий круг практических тем:

- фиксацию и анализ нежелательных реакций на лекарственные препараты;
- обеспечение равного доступа к образованию и льготам для людей с инвалидностью;
- вопросы планирования семьи для людей с муковисцидозом
- повышение информированности врачей и семей о правах пациентов.

"...В конце октября мы впервые за долгое время увиделись со многими нашими коллегами и друзьями.

И получили трогательные и искренние поздравления с 15-летием.

Спасибо огромное всем, кто нас поздравляет, мы очень ценим все ваши письма, видео-открытки, подарки и добрые слова! - каждое из них — напоминание о том, как много людей верят в нашу работу и разделяют наши ценности.

Мы благодарим всех партнёров, коллег, врачей, родителей, пациентов и друзей фонда за доверие, за поддержку, за вдохновение....." Отзывы участников

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты