Согласно данным Всероссийского союза пациентов (ВСП), в России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебным питанием взрослых пациентов с муковисцидозом. Как сообщают «Известия», мониторинг, проведенный в 57 регионах, показал, что лишь в трех субъектах — Москве, Татарстане и Калининградской области — этот вид медицинской помощи предоставляется беспрепятственно.
В остальных 54 регионах пациенты сталкиваются с системными барьерами, главный из которых — сложность получения одобрения врачебных комиссий, необходимого для выдачи назначенного питания. Подтверждая эти данные, председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина отметила, что пациентам часто приходится прибегать к судебным искам для получения поддержки, стоимость которой составляет от 140 до 300 тысяч рублей в месяц.

Проблемы носят системный характер и затрагивают также обеспечение таргетной терапией. Если дети до 19 лет получают лекарства через фонд «Круг добра», то после достижения этого возраста пациенты фактически выпадают из системы, и их обеспечение ложится на региональные бюджеты.
Врачи подчеркивают, что отсутствие специализированного питания катастрофически сказывается на состоянии пациентов: приводит к потере веса, резкому ухудшению функции легких и повышает риски летального исхода.
В связи с этим ВСП выступает с инициативой создания федеральной программы сопровождения взрослых пациентов с муковисцидозом, которая законодательно закрепила бы механизмы обеспечения лекарствами, питанием и медицинскими изделиями, а также обеспечила преемственность между «педиатрической» и «терапевтической» службами.
По данным программы «14 высокозатратных нозологий», на конец 2023 года в России было зарегистрировано более 4,5 тысяч пациентов с муковисцидозом, нуждающихся в постоянной комплексной поддержке.

Подробонее: https://iz.ru/1993868/sofiia-prokhorchuk/leghikh-puti-v-57-regionakh-liudi-s-mukovistcidozom-ne-poluchaiut-lechebnoe-pitanie