В марте прошлого года консилиум ведущих московских врачей прописал школьнице высокотехнологичный американский препарат «Симдеко». Примечание «по жизненно необходимым показаниям» говорит само за себя — обеспечить препаратом Юлию должны бесплатно за счет регионального бюджета. Однако поводов для отказа у чиновников камчатского Минздрава оказалось предостаточно.

Евгений Репик, отец Юлии Репик: «Это дорогой препарат. Мне заявили: кто вам его выписывал, пусть тот вас и лечит, у нас есть другие больные муковисцидозом, мы не можем их обеспечить, вас тоже обеспечивать не будем, потому что должна быть социальная справедливость».

То, что импортный препарат не зарегистрирован в России, стало еще одним козырем в руках краевой администрации. Однако Евгений не растерялся и заил камчатских чиновников отправить запрос в федеральный Минздрав, именно он уполномочен выдавать именные разрешения на ввоз подобных лекарств. В течение полугода отцу твердили: Москва молчит, документов нет.

В итоге Евгений написал жалобу в Администрацию президента, ответ не заставил себя ждать: как оказалось, еще в конце апреля разрешение было выписано и отправлено на Камчатку.

Евгений Репик: «То есть 5 месяцев сознательно представители исполнительной власти Камчатского края скрывали от нас с женой факт существования разрешения на ввоз лекарственного препарата! Причем здесь никто даже не извинился!»

Возмущенные родители обратились в суд и выиграли гражданское дело. Согласно приговору, камчатская администрация обязана регулярно закупать лекарство тяжелобольному ребенку вплоть до отмены препарата врачом. Однако вскоре работники краевого Минздрава подали апелляцию. Чиновники уточнили, дескать, оспаривают они не все решение суда, а лишь предписанный срок исполнения.

Марина Волкова, заместитель министра здравоохранения Камчатского края: «Немедленно — это значит в течение суток. С учетом закупочных процедур это выполнить невозможно. В этом году мы уже объявили конкурс, он состоится в феврале. Где-то в марте месяце препарат доставит фармкомпания, которая наконец-то объявилась».

Американский препарат «Симдеко» действительно дорогой — годовой курс стоит 23 миллиона рублей. Однако дешевых аналогов, которые могли бы сравниться с инновационными импортными лекарствами, в России не производят. Общественная организация «Помощь больным муковисцидозом», которая годами добивается легализации эффективных препаратов из США, приводит неутешительную статистику: в нашей стране с таким диагнозом редко удается прожить больше 20 лет. За рубежом все иначе.

Ирина Мясникова, председатель правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»: «Это действительно революционные препараты, которые к лучшему меняют качество жизни, продолжительность жизни. Все, что касается редких заболеваний, тем более муковисцидоза, необходимо сосредоточить именно на федеральном уровне лекарственное обеспечение такими дорогостоящими препаратами».

Родители встревожены: разрешение на ввоз действует только один год, если Минздрав Камчатки не закупит импортное лекарство до конца апреля, им придется снова пройти круг по инстанциям и как-то объяснить ребенку, почему ей не становится легче.

Источник: https://www.ntv.ru/novosti/2290546/

 

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх