Уважаемые коллеги!

Европейское общество муковисцидоза (ECFS) проводит очередной вебинар из цикла «A Special Lunchtime Series» (досл. перевод «Обеденный перерыв»: специальная серия вебинаров), посвященный одним из самых актуальных психосоциальных аспектов ведения пациентов в эру высокоэффективной таргетной терапии.

Тройная комбинация элексакафтор/тезакафтор/ивакафтор (ETI) фундаментально изменила не только клинический прогноз для многих пациентов, но и их повседневную жизнь, самовосприятие и социальную адаптацию. Столкнувшись с «новым телом» и новыми возможностями, пациенты нередко переживают сложный период перестройки идентичности, который требует профессионального психологического сопровождения.

Тема вебинара: «Идентичность и образ тела в отражении эры трехкомпонентной таргетной терапии (ЭТИ)»

Организаторы:

European Psychosocial Special Interest Group (Психосоциальная группа специальных интересов)

Mental Health Working Group (Рабочая группа по ментальному здоровью)

Дата и время: 15 апреля 2026 года с 13:00 до 14:00 по московскому времени.

В рамках вебинара будут рассмотрены следующие темы:

* Феноменология изменений телесного опыта у пациентов с МВ на фоне приема ЭТИ.

* Трансформация идентичности: от «пациента с хроническим заболеванием» к «здоровому человеку» и связанные с этим психологические конфликты.

* Стратегии психологической помощи и поддержки в период адаптации к изменившемуся телу и новому качеству жизни.

* Роль мультидисциплинарной команды в поддержке психического благополучия пациентов.

Целевая аудитория: Врачи-педиатры, пульмонологи, гастроэнтерологи, медицинские психологи, психиатры, социальные работники и все специалисты, вовлеченные в помощь пациентам с муковисцидозом.

Участие: Вебинар пройдет на платформе Zoom. Для участия необходимо пройти регистрацию по ссылке:
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_xgmwhDAXSIm66_RJkyu_LA 

Доступ к записи: Все вебинары серии записываются. Запись будет доступна для членов ECFS на официальной образовательной платформе после завершения мероприятия.

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх