Муковисцидоз — генетическая болезнь, разрушающая все органы, которые выделяют слизь: легкие, желудок. Больным требуется постоянная терапия антибиотиками и ферментами. Российские дженерики, на которые в рамках импортозамещения перевели всех пациентов, не помогают, а поскольку международные фармкомпании стали покидать российский рынок, оригинальные препараты исчезли и из коммерческих аптек. В конце прошлого года Минздрав обещал решить проблему. Однако пациенты заверяют, что ничего не изменилось. Если на Западе больные муковисцидозом в среднем живут до 40-45 лет, в России — в два раза меньше. В соцсетях развернулся флешмоб в поддержку больных муковисцидозом #ДайтеМнеДышать. «Лента.ру» поговорила с инициатором акции — 17-летней школьницей из Санкт-Петербурга Таисией Шеремет, которая сама борется с болезнью.

Этика или жизнь

«Лента.ру»: Флешмоб, который идет в соцсетях по твоей инициативе, окрестили шокирующим, суицидальным. А тебя обвиняют в том, что ты используешь болезнь в личных корыстных целях.

Тася Шеремет: Вы знаете, как работают механизм массмедиа, человеческое внимание? Я занимаюсь блоггингом три года и прекрасно понимаю, что флэшмоб с красивым личиком ребенка, больного муковисцидозом, не соберет лайков, не соберет охвата. Чтобы зацепить внимание, на фотографии должно быть что-то экстраординарное. Возможно, это неэтично, но передо мной стояла задача — сделать максимально шумный флешмоб.
Если ты борешься за свои права, ты выходишь на митинги, шумишь, делаешь что-то странное, за что некоторые могут тебя осудить. А здесь речь идет не только о моей жизни, но и о жизни четырех тысяч людей с муковисцидозом. Пусть это неэтичные фотографии, но я считаю, что здесь цель оправдывает средства. Я никого не убила, я борюсь за свою жизнь.

Когда читаешь под своим постом комментарии, что больных лечить невыгодно, неужели не обидно?

Ко мне в личку ежедневно приходит около десятка пожеланий скорее сдохнуть. Первое время меня, конечно, поражало, что жители страны, победившей фашизм, спрашивают: «Зачем кормить инвалидов на наши налоги? А зачем эти инвалиды распространяют свои низшие гены?» Я сначала все это модерировала, стирала, а потом забила. Пусть подавятся.
Реальная жизнь

Но что сподвигло тебя начать эту лекарственную кампанию именно сейчас, а не год-два назад?

Начнем издалека. В 1990-х годах дети с муковисцидозом особо долго не жили в России, потому что не было ни лекарств, ни врачей. Но потом появились несколько инициативных докторов, которые сражались с чиновниками, заставляли строить больницы. В общем, такие люди, которые горели делом. После 2000 года ситуация начала меняться в лучшую сторону. И у детей с 13 лет срок жизни увеличился до 25.

В 2013 году в России приняли 44-й Федеральный закон о закупке товаров и услуг для нужд государства за счет бюджетных денег (Федеральный закон «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» — прим. «Ленты.ру»). Грубо говоря, принцип закона был очень простым: что дешевле — то и покупаем. Плюс позже приняли правило «третий лишний». Если свои товары предлагают две российские компании, а третья — иностранная, то она автоматически вылетает с торгов. По этим правилам закупают и карандаши в муниципальную библиотеку, и лекарства для тяжелобольных. Наша фармацевтическая промышленность, что бы нам ни рассказывали, очень сильно отстает по качеству. Но раньше лекарства хотя бы были в аптеках, и их можно было купить.

Это дорого?

В среднем лечение тяжелых случаев стоит около 400 тысяч в месяц. Но все зависит от состояния — когда-то меньше, когда-то больше. В год примерно около трех миллионов. И у нас родители как-то выкручивались: кредиты брали, работали круглосуточно. Многим, конечно, препараты стали недоступны. И у нас даже, по данным врачей, срок жизни больных с муковисцидозом начал сокращаться. С 25-30 лет до 17-18. В прошлом году вообще наступила жесть. В ноябре я сильно заболела. Мама поехала в аптеку. Возвращается и говорит: «Тася, лекарств нет». Я начала рыть. Международные фармкомпании просто уходят из России. Им тут плохо. То есть сейчас даже за свои деньги нормальных лекарств не купишь. Это и сподвигло меня включиться в ситуацию.

Чиновники намекают, что пациенты просто мнительны. Ты лично сталкивалась с некачественными российскими дженериками?

Конечно. Я заболела, температура 40, попала в больницу. И мне стали капать антибиотик российский. Других лекарств не было. До этого всегда использовался оригинальный препарат. Но в российском действующее вещество было такое же — мерапенем. Этот антибиотик не сработал. Температура не проходила, слабость, понос, рвота. И появилось кровохарканье. Это, в общем-то, опасное состояние. Если его не купировать, откроется легочное кровотечение. А дальше — здравствуй, торакальная хирургия. Кровящий кусок легкого удалят к чертовой матери. Врачи ничего не могли сделать, им просто нечем меня было лечить. Тогда родители побежали и купили мне нормальный препарат. На следующие сутки я уже скакала по отделению козой-егозой.

Это был первый опыт общения с российскими препаратами. Был и второй. У больных муковисцидозом не вырабатываются желудочные ферменты. Это значит, что пища не перерабатывается и не усваивается. Мы принимаем специальные препараты, государство их дает бесплатно. Задача ферментов — заместить функции поджелудочной железы. Но до последнего времени нам выдавали немецкий «Креон». А в один прекрасный момент закупили российский «Микразим». Действующее вещество в этих лекарствах одно — панкреатин. Но он не справился, все закончилось рвотой, поносом, болями в животе.

Долго принимала его?

Неделю. А потом мама пошла разбираться. Врач сразу выписал мне оригинал. Но чтобы организовали для меня индивидуальную закупку препарата по торговому наименованию, мама ужасно переругалась с чиновниками. Мы тогда жили в Москве. И я знаю, что дженерики тогда купили для всех московских пациентов с муковисцидозом. И все столкнулись с побочками. Потом чиновникам пришлось заново закупать препараты для пациентов.

Подробнее: https://lenta.ru/articles/2020/03/10/tasya/

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх