Проект

Р Е З О Л Ю Ц И Я

II Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

12-13 ноября 2020 г.

Проблема муковисцидоза в нашей стране является актуальной и активно обсуждается органами государственной власти, медицинской общественностью, средствами массовой информации, родителями больных детей и родительскими ассоциациями, благотворительными организациями и Фондами.

Тема оказания высоко технологичной, современной и эффективной помощи больному муковисцидозом в современных условиях звучит особенно остро. Перед здравоохранением стоят задачи стратегического прорыва, который обеспечил бы качественное лечение больного уже в ближайшей перспективе.

Масштаб стоящих задач и их сложность требуют тесного взаимодействия как врачебного, так и родительского сообщества. Это становится особенно важным в контексте огромного количества на внутреннем рынке дженериков, аналогов и биоаналогов лекарственных средств и иных изделий медицинского назначения, требующих изучения эквивалентности  оригинальным препаратам. Ситуация становится ещё более напряжённой с появлением на мировом рынке эффективных таргетных препаратов, способных кардинально модифицировать течение заболевания, но отсутствующих на фармацевтическом рынке в РФ.

В работе Форума приняли участие ведущие российские и зарубежные специалисты (США, Нидерланды, Великобритания, Израиль, Польша, Франция, Италия) в области муковисцидоза, педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, врачи ЛФК, диетологи, врачи паллиативной медицинской помощи, медицинские клинические психологи, родители и представители больных муковисцидозом, представители некоммерческого сектора (руководители и члены благотворительных фондов, некоммерческих и общественных организаций, родительских групп и объединений). Аудитория Форума получилась, действительно, международной, нас слушали более 700 человек из 15 стран мира, включая Россию.

На повестке дня врачебного и пациентского сообщества - конструктивное сотрудничество, создание условий для дальнейшего приобретения базовых знаний по проблеме муковисцидоза.  Формирование единого взгляда на вопросы динамического наблюдения и лекарственного обеспечения пациентов, опыт плодотворного взаимодействия врачей разных специальностей с целью улучшения оказания медицинской помощи больным. Развитие системы ранней диагностики, разработка стандартов, критериев и механизмов оценки эффективности медицинской помощи, законодательные ограничения при проведении тендерных закупок, когда приоритет имеет цена, а не качество и доказательность безопасности и эффективности лекарственного препарата, - вот проблемы, которые были в центре внимания Форума. Остается нерешенным вопросы оказания паллиативной помощи больным муковисцидозом, обеспечение небулайзерами, необходимыми каждый день для приема жизненно важных лекарственных препаратов, возможность получать антибактериальное лечение на дому.

На Форуме было констатировано, что в условиях коронавирусной пандемии с перепрофилированием отделений для оказания помощи пациентам с COVID 19, где ранее получали стационарную помощь пациенты с муковисцидозом, нередко имеет место поздняя госпитализация больных МВ в состоянии декомпенсации заболевания. Госпитализация осуществляется в отделения, где нет опыта по оказанию специализированной помощи больным МВ, регистрируются случаи смерти взрослых пациентов.

По результатам рассмотренных и обсужденных на II Форуме проблем, участники делегируют оргкомитету Форума:

  1. В условиях пандемии COVID 19 обратиться в МЗ РФ и ФГБУ ЦНИИОИЗ МЗ РФ с просьбой разработать КСГ,  в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 20 декабря 2012 г. N 1206н "Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при кистозном фиброзе", для проведения антибактериальной внутривенной терапии в условиях стационара на дому на основе модулей стандарта оказания помощи пациентам с муковисцидозом, разработанных группой экспертов по муковисцидозу совместно с ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава России в августе- ноябре 2020 года.  Модули содержат все необходимые данные для организации данного вида КСГ, который является жизненно необходимым для пациентов с муковисцидозом в условиях пандемии.
  1. Для расчета норм времени на выполнение работ, связанных с посещением врача-пульмонолога, врача – педиатра, врача-реабилитолога, врача- диетолога, при оказании помощи в условиях стационара на дому принять во внимание данные проекта приказа «Об утверждении  типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом врача-пульмонолога, врача – педиатра, врача-реабилитолога, врача- диетолога», разработанного в 2019 году ФГБУ ЦНИИОИЗ МЗ РФ на основе многоцентрового исследования, проведенного в 2019 году. 
  1. Просить МЗ РФ утвердить проект приказа «Об утверждении типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом врача-пульмонолога, врача – педиатра, врача-реабилитолога, врача- диетолога», разработанного в 2019 году ФГБУ ЦНИИОИЗ МЗ РФ на основе многоцентрового исследования, проведенного в 2019 году.
  1. Подготовить  расширенное обновление разделов Клинических рекомендаций 372 «Кистозный фиброз (муковисцидоз)» (2020), которые могут включать оказание паллиативной медицинской помощи при данном заболевании: 3. «Лечение», 3.7 «Паллиативная помощь», «Организация оказания медицинской помощи», «Критерии оценки качества медицинской помощи».
  2. Рекомендовать врачам-специалистам, оказывающим медицинскую помощь больным муковисцидозом, пройти обучение на циклах повышения квалификации врачей по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям и взрослым. 
  3. Подготовить план научно-методических публикаций по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям и взрослым с муковисцидозом.
  4. Просить МЗ РФ содействовать разрешению ввоза таргетных орфанных препаратов (CFTR-модуляторов), незарегистрированных до настоящего времени в России, для больных муковисцидозом по индивидуальным показаниям, и поиску источников финансирования их закупки. В частности, рассмотреть возможность включения таргетной терапии, показанной для больных с муковисцидозом, в программу финансирования лечения за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
  5. Просить МЗ РФ оказать содействие в создании межрегиональных центров МВ для детей и взрослых с целью улучшения доступности оказания специализированной медицинской помощи.
  6. Просить экспертов в области муковисцидоза продолжить исследования по эквивалентности дженериков лекарственных препаратов, используемых в лечении муковисцидоза, их клинической эффективности и безопасности. Обратить внимание на регистрацию и своевременное оформление протоколов нежелательных реакций лекарственных средств, в соответствии  с приказом  МЗ РФ от 26 августа 2010 года № 757н, и проведением тщательного анализа.
  1. Просить Росздравнадзор РФ разработать систему контроля над выполнением рекомендаций врачебных комиссий специалистов в случае необходимости выписки оригинальных препаратов, применяемых в качестве постоянной поддерживающей (базисной) терапии по жизненным показаниям.
  2. Продолжить совместно с Общественной палатой РФ работу по внесению изменений в законодательство РФ по обеспечению больных муковисцидозом необходимым оборудованием для ингаляционного применения лекарственных препаратов (компрессорные ингаляторы и небулайзеры), путем включения их в территориальные программы государственных гарантий в регионах или индивидуальные программы реабилитации.
  1. Обратить внимание пациентов с муковисцидозом и их родителей на необходимость соблюдения общепринятых норм этики во взаимоотношениях пациентов и врачей при личном контакте на приеме у врача и в социальных сетях.  

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх