Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Отправка запросов (вопросов) через сайт https://mucoviscidoz.ru/ означает Ваше согласие на обработку персональных данных.
Информация не будет передаваться третьим лицам (Политика конфиденциальности) и будет использована только для ответа на ваш запрос (вопрос).
Добрый день,моему сыну 4 года в сентябре 2025 года поставили диагноз муковисцидоз ,генетически подтвержденный Phe 508del/3849+10cbC-T.Из симптомов полипоз.В декабре 2024 года их удалили ,рецидивов небыло.Лечение от муковисцидоза назначено только ингаляции дорназой один раз в день ,но мы его не получаем пока не оформлена инвалидность.Брюшная полость,легкие ,мазки на микрофлору -все в норме.Потовая проба 57.Развивается по календарю,рост ,вес в норме,бронхитов,пневмоний ,да и других заболеваний небыло.Имунодефицита нет.Подскажите,где мы може пройти независимое обследование,разумеется за деньги,мы из Беларуси.
Уважаемая Юлия,
Вам следует обратиться в один из детских центров Муковисцидоза в Москве. Например, в Российский центр муковисцидоза, работающий под руководством проф. Е.И.Кондратьевой: Московская область г. Мытищи ул. Коминтерна 24а, строение 1. ГБУЗМО "НИКИД МЗ МО" отделение муковисцидоза. Телефон регистратуры отделения муковисцидоза: +7 (498) 699-53-20, доб 1800
Электронная почта: 84955873366@mail.ru клиническая база, mucoviscidozRF@med-gen.ru - научная база
Телефон горячей линии: 8 800 555 87 08 - понедельник, вторник, четверг, пятница с 10-00 до 12-00
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
