Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

На официальном сайте sanofi.ru опубликована инструкция к Оркамби (зарегистрирован в РФ под № ЛП-006652), в которой указаны противопоказания - дети до 6 лет, хотя Еврокомиссия в 2019г. расширила спектр с 2 лет. Значит ли это, что российские дети сначала должны дожить до 6 лет, чтобы только потом начинать борьбу за доступ к этому лекарству? https://www.sanofi.ru/-/media/Project/One-Sanofi-Web/Websites/Europe/Sanofi-RU/Home/healthcare-solutions/2020/Orkambi-PIL-from-02122020.pdf?la=ru

Вопрос от: Ольга Дата создания: 28.01.2021 04:54

Дата ответа: 15.02.2021 18:45

Уважаемая Ольга,

Фирма Санофи очень скоро зарегистрирует и детскую форму препарата Оркамби. Так что, все дети с муковисцидозом (с двумя мутациями F508del), начиная с двухлетнего возраста, смогут получать препарат Оркамби. Главное, чтобы нашлись у Государства деньги на это.

С уважением,

Проф. Н.Ю.Каширская

Вернуться к списку вопросв