njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Как доказать/опровергнуть то, что появление фиброза печени на Оркамби это следствие его приема. В чатах обсуждают это НПЯ на Оркамби. Ребенок 5 лет. Никаких проблем с печень до Оркмби не замечали. Делали только УЗИ и биохимию. Урсофальк врач не назначал - не было показаний. АлТ, АсТ, УЗИ в норме до начала и через 3 месяца приема Оркамби. Однако, начитавшись отзывов, мы самоназначили эластометрию – результат F2. Хотя АлТ= 22,6, АсТ=32, билирубин=2,7, ГГТ=14, фосфатаза=214.УЗИ в норме. Анализа эластометрии "ДО таргета" нет. После 1 мес приема Орками АлТ и АсТ повышались, но в переделах нормы, нам назначили урсофальк 5 мл. Сейчас врачи стали «советовать» эластометрию ДО начала таргета. Но как быть тем кто уже начал таргет? Отменять ЛС, замерить эластометрию, возобновить ЛС, замерить эластометрию? Или сразу фед. консилиум для перехода на Трикафту? Центра МВ у нас в регионе нет. В НИКИ детства МЗ МО нет телемедицинской консультации для родителей. Ехать в Москву нереально.

Вопрос от: Ольга Дата создания: 14.10.2022 03:49
Дата ответа: 23.10.2022 12:49
Уважаемая Ольга,
Но, кто-то ведь Вашему ребенку назначил Оркамби? Обратитесь к данному врачу.
Думаю, что никаких показаний к отмене Оркамби нет. В любом случае, Трикафту ему никто не назначит, так как этот препарат назначают только детям 6 лет и старше.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская
Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх