Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Добрый день! Подскажите пожалуйста, сыну 20 лет, выявлен муковисцидоз в 5 лет(подтверждено генетикой). На инвалидности 3 группа присвоена прошлым летом бессрочно. До января 2023 года получал препарат Эрмиталь (капсулы), после предложили получить таблетированную форму панкреатина, мы отказались. Сейчас председатель МСЭ(местного) говорит, что надо собирать комиссию МСЭ и доказывать им, что нам таблетки не подходят(ухудшают состояние). Каким это образом мы должны сделать? Можете проконсультировать по вопросу выдачи панкреатина в капсулах? Пока был несовершеннолетним проблем не возникало, выдавали креон, как только перешел в ранг взрослых началось.
Уважаемая Анастасия,
В клинических рекомендациях указано (стр. 101), что «Заместительную терапию панкреатическими ферментами (Панкреатин**), (в виде минимикросфер, с рН-чувствительным покрытием без применения метакриловой кислоты [231,232,233,234,235] с или без желатиновой капсулы) рекомендовано назначать всем пациентам, включая новорождённых с МВ, имеющим клинические проявления кишечного синдрома или низкую концентрацию панкреатической эластазы-1 в кале». Минимикросферы никак не могут быть заменены на таблетки. https://mukoviscidoz.org/doc/КР372.pdf
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская