Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Колистиметат натрия (зарегистрирован в РФ). Входит в стандарты и клинические рекомендации по муковисцидозу. Но не входит в ЖНВЛП. Пациенты - дети-инвалиды, взрослые инвалиды (ФЗ-178). Минздрав Иркутской области отвечает, что не имеет правовых основании закупать колистин, только потому, что тот не входит в ЖНВЛП, оправляя всех в суд. При этом у пациентов есть заключение врачебной комиссии с фразой "по жизненным показаниям". Действия Минздрава точно находятся в рамках законов и ему действительно обязательно нужно судебное решение (он как бы сам на это намекает), без которого закупку невозможно оправдать перед проверяющими уже его самого "контролирующими органами"? Т.е. без судебного решения никакой препарат не из ЖНВЛП, но по "жизненным показаниям", для любого инвалида получить никак не получиться кроме как через суд? Ни в какие локальные НПА региона колистин отдельно не включен.
Здравствуйте.
Предлагаю отправить коллективное обращение в прокуратуру Иркутской области https://epp.genproc.gov.ru/web/proc_38 в рамках Федерального закона "О прокуратуре Российской Федерации" от 17.01.1992 N 2202-1 https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_262/ о нарушении ст. 48 №323-ФЗ и просьбой проверить законность действий Минздрава.
С уважением, С. М.
+7 (495) 226 86 87