Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Принимаем Оркамби 2 года. Начали с гранул (пили 1 год), перешли на таблетки (1 год и принимаем сейчас). Эластография после гранул была 6.1 (через 1 год на гранулах). Сейчас идет стремительная деградация печени (эластография 9.3, появилась гепатомегалия — 1 см). Печеночные показатели в норме (АСТ 25.2, АЛТ 17.0, Билирубин общий 4.9, Билирубин прямой 2.2, ГГТ 14.6 (повышен), Фосфатаза щелочная 212, Альфа амилаза 42.5, Альбумин 45 Вся назначенная терапия для печени — урсофальк утром и вечером по 1 капсуле. Вопрос — можно ли заниматься спортом (волейбол, прыжки на домашнем батуте, брейк данс, силовые детские тренажеры, бег) при таких состояниях печени? Ребенок подвижный, легочных осложнения нет, 7 лет.
Уважаемый Евгений.
Все вопросы Вы должны решать с лечащим врачом. Нужно иметь перед глазами все анализы, результаты лабораторных обследований, знать особенности течения заболевания. Результаты Эластографии в динамике нужно обсудить с гастроэнтерологом. Теоретически, гепатомегалия +1 см не должна мешать ребенку в занятиях спортом.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская