В новостной рубрике фонда Острова «Юридическая помощь» рассказывается история девушки*, которая благодаря адвокату Марии Лукьяновой смогла отстоять своё право на продолжение лечения таргетной терапией

Ситуация

Девушка с муковисцидозом до 19 лет получала таргетные препараты через фонд «Круг добра». Однако после 19 лет её лечение должно было перейти под ответственность региональных властей. Формально в регионе ей не отказывали в терапии, но лекарства так и не предоставляли, откладывая вопрос «на потом»

Решение

Девушка заранее, как только ей исполнилось 18, обратилась за помощью к адвокату фонда «Острова». Вместе они начали готовиться к переходу под региональное обеспечение:

🔸 Адвокат объяснила, какие документы нужно подготовить и куда их направить
🔸 Вместе они системно подали жалобы в ответственные инстанции

🔸 Адвокат сопровождала её на всех этапах, не оставляя один на один с бюрократической системой

В результате совместной работы таргетные препараты были получены как только заявительнице исполнилось 19 лет!

Отзыв героини:
«Сегодня получила таргетный препарат! С завтрашнего дня начну принимать. Если бы не Вы, даже не знаю, получила бы я эти заветные таблетки или нет»

Важно действовать заранее
Мы рекомендуем начинать юридическое сопровождение как можно раньше — желательно сразу после 18 лет. Так можно избежать перебоев в лечении и гарантировать продолжение терапии после выхода из «Круга добра»

Если вам или вашему близкому с муковисцидозом скоро исполнится 19, не ждите момента, когда препараты перестанут поступать. Обратитесь в программу «Юридическая помощь» фонда «Острова» заранее — мы поможем подготовить все документы и будем сопровождать вас на каждом этапе

👉 Оставьте заявку на помощь (https://ostrovaru.com/anketa-dlya-yuridicheskoj-pomoshhi/)

*Все истории публикуются с согласия героев. В целях конфиденциальности имя девушки не раскрывается

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх