В октябре 2013 года наши коллеги из РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" организовали семинар по кинезитерапии.
Семинар прошел в Московском центре муковисцидоза, вел его врач-физиотерапевт Гил Сокол (Израиль).
Гил не только читал лекции по кинезитерапии для родителей и врачей центра МВ, но и провел ряд занятий с нашими детьми и взрослыми ребятами, он также привез с собой специальное оборудование (различные дыхательные тренажеры), обучил работе с ними родителей.

Семинар прошел в режиме вебинара и транслировался на регионы России (запись вебинара размещена на сайте организации МО и на данном сайте.
Тема кинезитерапии жизненно-важна для больных муковисцидозом. Мероприятие получило огромный отклик среди родителей. В Израиле мы приобрели несколько таких дыхательных тренажеров для занятий со своими детьми. Помочь нам эффективнее их использовать, а также познакомить с тем как они работают, помогла наша взрослая девушка с МВ Наташа Демина.
Запись вебинара, который прошел в это воскресенье, где Наташа делится своим личным опытом использования дыхательных тренажеров во время занятий кинезитерапией, также можно просмотреть на сайте организации или ниже.

Благодарим организаторов мероприятий за столь полезную и наглядную информацию! И надеемся, что наш опыт сотрудничества с доктором Гилом Соколом будет иметь продолжение.

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх