Быть или не быть московскому центру муковисцидоза? Конечно, быть.

Но каким? И для кого? Для администрации медицинского учреждения - с обязательной госпитализацией больного и получением крупной суммы под муковисцидоз как дорогостоящего заболевания? Или для больных – с организацией амбулаторного активного наблюдения? Госпитализации без необходимости неизбежно ведут к перекрестному инфицированию пациентов смертельными инфекциями (синегнойная палочка и комплекс сепации) и, как следствие, к  утяжелению течения заболевания с крайне плохим прогнозом. Амбулаторное активное наблюдение увеличивает продолжительность жизни пациентов, но не приносит никаких дополнительных финансовых средств медицинскому учреждению, а значит экономически невыгодно и ... не должно быть. Так, видимо, решили в администрации Морозовской больницы. Об этом 3 ноября эмоционально написала доктор Московского центра муковисцидоза Никонова В.Д.

Понятно, что для того, чтобы соблюсти интересы больных муковисцидозом и администрации медицинского учреждения, амбулаторная и стационарная служба должна быть организована в стенах одного учреждения. Тогда средства, отпускаемые, на стационарное лечение и амбулаторное обследование можно сложить, и таким образом финансово оправдать существование Центра муковисцидоза, а значит обеспечить жизнь больным муковисцидозом Москвы и Московской области  на достойном уровне. Без вмешательства  Департамента Здравоохранения города Москвы ситуацию исправить, видимо, не удастся. Нужен разговор между  врачами-специалистами, пациентами и чиновниками. Приказ №32 от 29.01.2002 года никто еще не отменял.

Ниже приводим письмо Председателя правления нашей Общероссийской Общественной Организации проф. Николая Ивановича Капранова, уважаемого всеми специалиста в области муковисцидоза и в России, и далеко за ее пределами.

Проф. Н.Ю.Каширская 

«Уважаемые коллеги!!!

Целиком и полностью поддерживаю КРИК ДУШИ Виктории Сергеевны Никоновой, связанный с планомерной и я не побоюсь сказать издевательской последовательной РАБОТОЙ по уничтожению Московского центра диагностики и лечения муковисцидоза, который не только был и остается образцом для 58 региональных центров муковисцидоза, но и вызывает уважение и признание зарубежных аналогичных центров. О рейтинге мегаполисов и страны в целом судят по тому, как оказывается помощь инвалидам и особенно детям инвалидам. В организацию и полноценную работу Московского центра вложено много сил, времени, терпения как специалистов, так и родителей (Московская межрегиональная и Московской области), сплотившихся в борьбе за отстаивание прав их больных детей. За время существования центра в Морозовской больнице ни единого раза не было организовано ни конференции, где такому огромному коллективу данной б-цы МЫ МОГЛИ БЫ многое рассказать и о достижениях (один из прекрасных показателей является средняя ожидаемая продолжительность жизни больных МВ Московского региона, равной аналогичному показателю США (!!!) и об имеющихся вопросах и проблемах, ни включения в программу Конгресса данного вопроса, который планируется провести в середине ноября (?!?), ни встречи коллектива центра, родительских ассоциаций и администрации больницы со спокойным обсуждением состояния вопроса, пожеланий по улучшению данной службы. Я лично очень сомневаюсь, что в соседнем помещении (стоматология) просто ломятся больные на прием, а если сравнить занимаемые стоматологией помещения с отведенными под МВ, то это несравнимо и ЭТО не понятно. В связи с вышеизложенным я предлагаю неотлагательно принять необходимые меры не только по сохранению центра МВ, но и существенному улучшению амбулаторной службы, прежде всего в интересах больных, а также уникальных специалистов в области МВ.

С уважением, проф. Н.И.Капранов, засл.деятель науки РФ, президент  Общероссийской общественной организации «Российская ассоциация для больных муковисцидозом». 

Дополнительно по данному вопросу можно посмотреть на сайтах:

http://www.besttoday.ru/posts/13047.html

https://www.facebook.com/www.spiporz.ru/

http://spiporz.nethouse.ru/posts/1711577 

А вот что 5 ноября заявил "Интерфаксу" (INTERFAX.RU) главврач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов.

"Мероприятия по амбулаторному и стационарному лечению пациентов с муковисцидозом были согласованы и одобрены всеми заинтересованными сторонами. О них своевременно были проинформированы и сотрудники лечебного учреждения", - заявил Колтунов "Интерфаксу" в четверг.

Он отметил, что переезд кабинета связан с обращением представителей профильных организаций пациентов, которые предложили сделать условия приема более комфортными.

После этого был разделен амбулаторный прием больных муковисцидозом и их стационарное лечение. На амбулаторный прием одного пациента с муковисцидозом предусмотрено 2 часа, в день принимают четырех-пятерых больных. Для эффективной работы предусмотрены 3,5 врачебные ставки, которые делят шесть врачей.

А для проведения планового обследования выделено четыре отдельные палаты в отделении кардиоревматологии и пульмонологии и палаты в боксированном отделении при экстренной госпитализации.

Подробнее: http://www.interfax.ru/moscow/477607   

И в продолжение темы от 06.11.2015: сегодня в Морозовской больнице прошла встреча представителей администрации больницы с врачами отделения муковисцидоза, и с представителями общественных пациентских организаций Москвы и Московской области 

Все стороны высказались, и выслушали друг друга. Администрация больницы убеждала, что они со своей стороны очень старались максимально оптимизировать маршрутизацию наблюдения больных, точнее, сделать удобным посещение врачей, и все обследования, и нынешнее перемещение наших кабинетов в другой корпус есть следствие их отклика на наше требование об улучшении условий ожидания приема. Также администрация заявила, что на врачей-муковисцидологов в больнице выделено 3,5 ставки, которые предложено разделить нашим врачам с учетом того, что кто-то должен взять полную ставку, а кто-то и вовсе покинуть Морозовскую больницу. И поскольку больница создает большой центр орфанных заболеваний, куда будут включены все нозологии, на сегодняшний день нет в планах выделять муковисцидоз в отдельное отделение либо центр, ибо это требует отдельного финансирования, которым на сегодняшний день больница не располагает. Далее все участники встречи проследовали в офтальмологическую поликлинику, дабы ознакомиться с новыми двумя кабинетами, где будут со следующей недели вести прием наши врачи, процедурным кабинетом, где, возможно, пациентам смогут ставить катетеры, и новой пока неработающей аптекой, где вскоре пациенты будут получать пульмозим. Также нам был показан коридор с двумя двухместными палатами второго этажа того корпуса, где располагались прежде наши кабинеты, и в котором кто-то из наших родителей уже бывал, который теперь будет использован как место ожидания и отдыха для тех, кто проходит различные обследования в стационаре больницы. 

В данный момент врачам дано время, чтобы расписать тайминг приема больных в двух кабинетах, а также на принятие решения о распределении ставок между друг другом, или иными словами, принятии решения, кто уходит, а кто остается. Врачи обдумывают.

Ирина Дмитриева, председатель правления региональной общественной организации "На одном дыхании" г.Москва 

 

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Баннеры партнеров

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.