Сотрудники научно -клинического отдела муковисцидоза (Кондратьева Е..И., Воронкова А.Ю., Красовский С.А., Старинова М.А.) и отдела генетической эпидемиологии (Каширская Н.Ю.) приняли участие в научно - практической конференции «Введение в европейский регистр муковисцидоза», проводимой в рамках X съезда педиатров 6-7 октября 2018 года в г. Минске (Беларусь).

Во время первого заседания Профессор Л. Нерлих осветил вопросы организации работы европейского регистра больных муковисцидозом (ECFSPR) и обновленные Европейские стандарты по оказанию помощи больным муковисцидозом. Профессор Милан Мацек (Чехия) ознакомил присутствующих с результатами проекта по генетической диагностике в разных странах в рамках Гранта фирмы «Вертекс» (США), а также осветил вопросы неонатального скрининга на муковисцидооз.
Российские врачи поделились с европейскими коллегами и коллегами из Беларуси опытом организации работы регистра больных муковисцидоом в РФ (доклад Каширской Н.Ю.) и с организацией помощи больным муковисцидозом в РФ (доклад Кондратьевой Е.И.). Проблемы и достижения в работе с больными муковисцидозом в Армении были освещены Арутюнян С.А. (Ереванский Медицинский Университет, Больничный комплекс Мурацан, г.Ереван). Во время семинара посвящённого терапии муковисцидоза с докладами выступили Амелина Е.Л. (НИИ Пульмонологии ФМБА России), Красовский СА (НИИ Пульмонологии ФМБА России, ФГБНУ "МГНЦ "), сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» Кондратьева Е.И. и Каширская Н.Ю.
Кондратьева Е.И. доложила результаты работы по изучению фармакокинетики антибактериальных препаратов, выполняемой в рамках государственного задания по персонализированной антибактериальной терапии. Доклад Каширской Н.Ю. был посвящен вопросам организации питания детей с муковисцидозом и подбору ферментной терапии на основе российского консенсуса с использованием компьютерной программы, разработанной в научно- клиническом отделе муковисцидоза.
Организаторами семинара по обучению новой версии европейского регистра ECFSTracker явились Директор Европейского регистра больных муковисцидозом (профессор Лутц Нерлих, Германия), ФГБНУ "МГНЦ" (Кондратьева Е.И. и Каширская Н.Ю). Все члены оргкомитета регистра по мукововисцидозу РФ прошли обучение по заполнению новой электронной версии европейского регистра под руководством и IP техника ECFSPR Марко Красника. Оргкомитетом регистра РФ принято решение отработать использование этой версии в московском регионе, а затем распространить на все регионы страны. Кроме того, члены Оргкомитета регистра отметили, что электронная версия заполнения регистра, не смотря на расширение объема информации, значительно экономит время заполнения регистра и позволит избежать ошибок.

 

Фотоотчет. Минск

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.