Расчетный счет в российских рублях № 40703810387880000040 ОАО АКБ «РОСБАНК» Юридический адрес: 107 078 г.Москва, ул. Маши Порываевой, д.11 Московский филиал ОАО АКБ «РОСБАНК»: 125445 г.Москва, ул.Смольная, д.22, стр.1 ИНН 7730060164, КПП 775002001 Кор. счет № 30101810200000000272 в отделении №5 МГТУ Банка России БИК 044552272
Программа Общероссийской общественной организации "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"
на 2012-2015 г.г.
1. Создание многоуровневой структуры центров для диагностики и лечения больных муковисцидозом, включающей 2-3 Федеральных (г. Москва, г. Санкт-Петербург, г. Томск?), 7 окружных (Центральный, Северо-западный, Южный, Приволжский, Уральский, Сибирский, Дальневосточный) и ряд межрегиональных (региональных) центров муковисцидоза по линии МЗ и СР РФ.
2. Оснащение вышеуказанных центров диагностическим и лечебно-реабилитационным оборудованием.
УСТАВ Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1. Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», именуемая в дальнейшем «Ассоциация», является основанным на членстве добровольным самоуправляемым общественным некоммерческим объединением, созданным на основе совместной деятельности для защиты общих интересов и достижения уставных целей объединившихся граждан и юридических лиц.
1.2. Членами Ассоциации могут быть физические лица и юридические лица – общественные объединения.
Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем файлы cookie. Продолжая работу с сайтом, Вы разрешаете использование cookie-файлов. Вы всегда можете отключить файлы cookie в настройках Вашего браузера.
