Бывают у фондов проекты, которые складываются с самого зарождения, с
самого начала, с самой идеи легко и складно. Обстоятельства
подстраиваются под проект, люди находятся именно те, кто нужен...само
время работает на осуществление проекта. Именно так случилось и с Благовещенской ярмаркой.
"Спасибо за ваше внимание, поддержку, за ваш непосильный труд!
Придя сюда, понимаешь, что будущее - не просто будущее, а полное
надежд." "Спасибо за информацию, спасибо за встречи, они так необходимы!" "Необходимо придерживаться регламента. Должен быть один ведущий. Многие оргвопросы можно решать через соцсети." ...слова
наших мам и пап после очередной встречи цикла "Мы Вместе" (встречи
новеньких родителей с более опытными), которая прошла сегодня в студии
N. Значит мы все делаем правильно)
Харм Тидденс - руководитель центра МВ Университетского госпиталя Святой Софии в Роттердаме (Голландия). По приглашению Московского центра МВ, общественных организаций помощи больным муковисцидозом Москвы и МО находился с визитом в Москве 1-5 марта.
В Москве посетил отделение педиатрии РДКБ, лабораторию МВ ГКБ №57
(центр лечения взрослых МВ), Московский центр МВ на базе ДГКБ №13,
принял самое активное участие в круглом столе, посвященному работе
Московского центра МВ.
В октябре 2013 года наши коллеги из РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" организовали семинар по кинезитерапии. Семинар прошел в Московском центре муковисцидоза, вел его врач-физиотерапевт Гил Сокол (Израиль).
Гил не только читал лекции по кинезитерапии для родителей и врачей
центра МВ, но и провел ряд занятий с нашими детьми и взрослыми ребятами,
он также привез с собой специальное оборудование (различные дыхательные
тренажеры), обучил работе с ними родителей.
С 29 января по 12 февраля на трех огромных светодиодных экранах Москвы
(Новый Арбат, пр. Мира, ТЦ Ереван Плаза) транслируется социальный ролик о
муковисцидозе. В реализации проекта приняли участие наши друзья из рекламного агенства N..(ребята просили не называть себя), Общероссийская общественная организация "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом" и наша московская организация "На одном дыхании" .
Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем файлы cookie. Продолжая работу с сайтом, Вы разрешаете использование cookie-файлов. Вы всегда можете отключить файлы cookie в настройках Вашего браузера.
Бывают у фондов проекты, которые складываются с самого зарождения, с
самого начала, с самой идеи легко и складно. Обстоятельства
подстраиваются под проект, люди находятся именно те, кто нужен...само
время работает на осуществление проекта. Именно так случилось и с Благовещенской ярмаркой.
