marafon202527 апреля 2025 года десятки тысяч людей приняли участие в ежегодном 42-х километровом Лондонском марафоне. Среди них — участники команды #TeamCF, бежавшие ради тех, кто ежедневно борется с муковисцидозом.

Хотим поделиться с вами несколькими историями:

- 63-летний Лиам из Северной Ирландии финишировал с улыбкой, несмотря на возраст и травмы. Он участвует в марафонах уже 33 года - с тех пор, как его дочь родилась с этим диагнозом, вдохновляясь мыслью о тех, кто борется с болезнью каждый день.

- Бет, живущая с этим диагнозом, показала выдающийся результат. На протяжении всей дистанции она черпала силы в мыслях о своих детях и тех, кто борется с болезнью. Её участие стало вдохновляющим примером для многих.

- Юэн завершил марафон ради своей невесты Матильды, которая с мужеством переносит все трудности МВ. Его забег стал символом поддержки и любви.

- Киран с диагнозом муковисцидоз пробежал свой первый марафон. Его упорство и воля к победе доказали, что болезнь не может быть препятствием для достижения больших целей.Kieran photo 1 0

- Рори установил личный рекорд, посвятив свой забег падчерице Заре с диагнозом МВ. Её жизнерадостность и стойкость вдохновляли его на каждом километре дистанции.

31381337 1880148695350829 7811546970182385664 n
Благодаря усилиям команды #TeamCF удалось собрать значительные средства для фонда Cystic Fibrosis Trust.IMG 3664

 bethany

  Подробнее: https://www.cysticfibrosis.org.uk/news/in-those-toughest-moments-i-know-what-will-keep-me-going-is-that-im-running-for-everyone-with

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх