Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 11 июня 2025

Дорогие друзья!

Просим пройти опрос о ситуации в сообществе муковисцидоза. Ваши ответы важны для нас!

До окончания приема ответов на опрос от фонда «Острова» осталось всего 5 дней. Ответы принимаются до 16 июня

Нам важен каждый ваш голос! Ваши ответы помогут нам скорректировать программы Фонда под реальные нужды и запустить новые актуальные проекты

Заполните анкету сейчас, это займет 15 минут

👉 пройти опрос

Как еще можно помочь?

🔸 Попросите близких (от 16 лет) пройти опрос
🔸 Поделитесь в личных сообщениях и закрытых чатах
🔸 Поставьте реакцию 👍, если уже участвовали — это вдохновит других

С уважением,
Команда фонда «Острова»

Подписывайтесь на наш Телеграм и следите за новостями

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты