Новое исследование «Весь мой рацион индивидуален: барьеры и факторы, влияющие на питание людей с муковисцидозом», опубликованное в Journal of Cystic Fibrosis при поддержке Фонда муковисцидоза (CFF), показывает: когда пациенты с муковисцидозом получают индивидуальные рекомендации по питанию, их состояние значительно улучшается. Специалисты-диетологи помогают подобрать оптимальный рацион с учетом особенностей каждого человека.

Однако на пути к правильному питанию есть серьезные препятствия:

- Высокая стоимость специальных продуктов

- Проблемы с пищеварением

- Нехватка времени для приготовления полезной еды

Ситуация в мире муковисцидоза изменилась с появлением современных лекарств – таргетных препаратов. Раньше главной задачей было «накормить» пациента, теперь же многие сталкиваются с проблемой лишнего веса. Это требует совершенно нового подхода к питанию.

Эксперты подчеркивают: необходимо разрабатывать индивидуальные планы питания, которые учитывают не только медицинские потребности, но и реальные возможности пациентов — финансовые, временные и бытовые. Только так можно достичь высоких результатов в лечении муковисцидоза.

Подробнее на сайте...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх