Накануне XVI Всероссийского конгресса пациентов руководитель ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», член президиума ГАООРДИ Юлия Зайцева рассказала о ключевых проблемах, с которыми сталкиваются взрослые пациенты.
«Муковисцидоз не включён в список жизнеугрожающих заболеваний, поэтому мы не можем рассчитывать на федеральные субсидии. Это особенно остро чувствуется, когда подростки переходят во взрослую сеть: не все регионы обеспечивают их терапией без перерывов», — отметила Юлия Зайцева.
Сейчас фонд «Острова» и пациентские организации работают над выстраиванием маршрута для таких пациентов. В 2025 году фонд провёл конференцию «Портрет взрослого пациента» для пульмонологов, где обсуждались клинические особенности ведения взрослых с муковисцидозом.
Как подчеркнула Юлия Зайцева, важно, чтобы у пациентов после 18 лет была не только терапия, но и врачи, готовые сопровождать их дальше.
