Депутаты Госдумы отказали людям с редкими заболеваниями в финансировании их лечения. Для федерального бюджета затраты оказались непосильными. Лекарства для больных муковисцидозом и другими редкими недугами действительно стоят миллионы. Причём они лишь поддерживают нормальное состояние больного, из-за этого курс лечения пожизненный. Сейчас препараты покупают за счёт областного бюджета. Но при нынешнем дефиците и здесь финансирование могут сократить. Чем это грозит детям, выяснила корреспондент «Новосибирских новостей».

Подробнее на сайте

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх