Руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» Валерий Панюшкин, поднимает очень интересную и своевременную тему, как больным муковисцидозом и их родителям бороться за получение необходимых лекарств, доказавших свою эффективность, вместо выписываемых часто дженериков.  

"В нашей практике есть четыре случая, когда лекарство, выписанное детям с муковисцидозом специалистами московской больницы им. Н.Ф. Филатова, врачи на местах заменяли дешевым и негодным аналогом. В Якутске, Серпухове, Волгограде, Люберцах врачи предлагали родителям покормить детей дешевыми лекарствами, зафиксировать побочные эффекты и тогда уж требовать замены дженерика препаратом, про который московский доктор сразу написал в назначении, что оно незаменимо. Но мать не должна ставить опыты над ребенком. Не мать должна доказать врачам, что дешевое лекарство ее ребенку не подходит. Наоборот – врачи должны доказать матери, что дженерик тоже хорош. И если выписали дженерик небезопасный и неэффективный – это повод судиться".

«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство». 

Почтовый адрес: а/я 50, Москва, 125252 Россия 
Адрес электронной почты: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. 
Тел./факс: 8-800-250-75-25 (бесплатные звонки по России; 
благотворительная линия от МТС), (495) 926-35-63 

Подробная информация  на сайте 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.