Неделя борьбы с муковисцидозом началась на Вологодчине. В нашем регионе уже у 19 детей диагностировано это редкое генетическое заболевание.
При этой болезни во всем организме образуется вязкая слизь. В результате серьезно страдает пищеварительная система и легкие, другие органы. Больные муковисцидозом в течение всей жизни нуждаются в дорогостоящем лечении: в пищеварительных ферментах, специальных препаратах, разжижающих слизь, в антибиотиках.
В мире 40 000 детей и взрослых живут с таким диагнозом. В России таких пациентов более 2 000, но специалисты считают, что их реальное количество намного больше.
В одних регионах России дети с муковисцидозом доживают всего до 10 лет в других при правильном и доступном лечении, становятся взрослыми и продолжают жить.
С 17-23 ноября 2014 года Россия и еще 39 стран Европы в седьмой раз проводят Европейскую неделю внимания к проблемам муковисцидоза для того, чтобы улучшить жизнь для всех пациентов с муковисцидозом. Цель недели — проинформировать людей, повысить доступность диагностики и добиться адекватного лечения, полного комплексного обеспечения жизненно важными лекарственными препаратами для каждого больного муковисцидозом в регионе, чтобы у них был шанс дожить до излечения болезни, который может появиться в скором времени.
Источник: на сайте