Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди
Что нужно инвалидам? В Ярославле прошёл форум соцработников
Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
27 марта в Ярославле прошёл Всероссийский форум социальных работников. На четырёх площадках города обсуждались проблемы материнства и детства, поддержки стариков и инвалидов, а также развития системы социального обслуживания.
Участие в форуме приняли представители всех регионов России. Обсудить проблемы приехали и высокопоставленные чиновники – вице-премьер Ольга Голодец, представители министерств и других ведомств, а также депутаты Госдумы.
«Идея проведения форума родилась не случайно, - рассказала Галина Карелова. – С 1 января реализуется закон «Об основах социального обслуживания населения в РФ». Документ имеет много новаций и касается практически 35 миллионов граждан. На подготовку реализации нового закона был отведён всего год. Сегодня мы собрались для того, чтобы проанализировать, какие проблемы в социальной сфере начали решаться, а какие требуют принятия экстренных мер».
Председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук» Наталья Матвеева подняла очень важный вопрос, не раз освещавшийся на страницах «АиФ-Ярославль».
«В связи со вступлением в силу приказа Министерства труда и соцзащиты РФ №664н, в котором были утверждены новые классификации и критерии, используемые при медико-социальной экспертизе, больные муковисцидозом теперь снимаются с инвалидности, а вместе с ней они лишаются права на получение жизненно важных для них лекарств, - отметила Наталья Матвеева. – Поэтому сегодня необходимо рассматривать государственную программу обеспечения лекарствами вне зависимости от инвалидности по каждому конкретному заболеванию. Это крик, и не только больных муковисцидозом».
Ситуацию сразу же прокомментировал представитель Министерства труда.
«Такого не должно было случиться, - заявил Сергей Вельмяйкин, первый замминистра труда и соцзащиты. – Скорее всего, это частная ошибка, тут нужно разбираться отдельно. Если же мы обнаружим какую-то ошибку в системе, тогда будем говорить о внесении корректив».
По итогам работы были сформированы ряд предложений, которые впоследствии были адресованы Правительству РФ, профильным федеральным министерствам, Пенсионному фонду РФ.
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>
Консультация по небулайзерной терапии
Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>
Консультация юриста
Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,