27 марта в Ярославле прошёл Всероссийский форум социальных работников. На четырёх площадках города обсуждались проблемы материнства и детства, поддержки стариков и инвалидов, а также развития системы социального обслуживания. 
Участие в форуме приняли представители всех регионов России. Обсудить проблемы приехали и высокопоставленные чиновники – вице-премьер Ольга Голодец, представители министерств и других ведомств, а также депутаты Госдумы.
«Идея проведения форума родилась не случайно, - рассказала Галина Карелова. – С 1 января реализуется закон «Об основах социального обслуживания населения в РФ». Документ имеет много новаций и касается практически 35 миллионов граждан. На подготовку реализации нового закона был отведён всего год. Сегодня мы собрались для того, чтобы проанализировать, какие проблемы в социальной сфере начали решаться, а какие требуют принятия экстренных мер».
Председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук» Наталья Матвеева подняла очень важный вопрос, не раз освещавшийся на страницах «АиФ-Ярославль».

«В связи со вступлением в силу приказа Министерства труда и соцзащиты РФ №664н, в котором были утверждены новые классификации и критерии, используемые при медико-социальной экспертизе, больные муковисцидозом теперь снимаются с инвалидности, а вместе с ней они лишаются права на получение жизненно важных для них лекарств, - отметила Наталья Матвеева. – Поэтому сегодня необходимо рассматривать государственную программу обеспечения лекарствами вне зависимости от инвалидности по каждому конкретному заболеванию. Это крик, и не только больных муковисцидозом».

Ситуацию сразу же прокомментировал представитель Министерства труда.

«Такого не должно было случиться, - заявил Сергей Вельмяйкин, первый замминистра труда и соцзащиты. – Скорее всего, это частная ошибка, тут нужно разбираться отдельно. Если же мы обнаружим какую-то ошибку в системе, тогда будем говорить о внесении корректив».

По итогам работы были сформированы ряд предложений, которые впоследствии были адресованы Правительству РФ, профильным федеральным министерствам, Пенсионному фонду РФ.

Подробнее: на сайте


Наталия Юрьевна Каширская

{jcomments on} 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.