Двухлетний Артем очень любит играть в футбол и кататься на каруселях. Но, к сожалению, малыш не так часто бывает на улице. У мальчика ослабленный иммунитет и тяжелый диагноз - муковисцидоз. Это наследственное заболевание, которое поражает легкие и другие внутренние органы. Год назад малышу присвоили группу инвалидности. Это давало право на получение ежемесячной солидной пенсии. Но на днях кроху лишили этой привилегии, посчитав, что Артем пошел на поправку. Смотреть видео

Светлана Марасанова (Врач-педиатр Главного бюро медико-социальной экспертизы по Курской области ): «Чисто по-человечески жалко, но мы чиновники, работаем в связи с законодательством. Мы маме сказали: фиксируйте, если будут изменения в состоянии ребенка, через 4-6 месяцев Вы можете повторно обратиться в детское бюро».

Эксперты принимали решение согласно Федеральному закону, где прописано: легкая форма заболевания не предусматривает инвалидность, но дает больным право получать бесплатные лекарства. Однако этого мало. Страдающим муковисцидозом нужны как препараты, так и специальное оборудование. Например, ингалятор и кислородный концентратор, которые для многих больных жизненная необходимость, но они не входят в список обязательных средств. Все это приходится покупать за свой счет. Если нет денег, как в случае Ульяны, ребенок обречен.

Екатерина Худякова

Подробнее: http://seyminfo.ru/malenkogo-kuryanina-s-tyazhelim-zabolevaniem-lishili-lgot.html

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх