Минтруд подготовил поправки в правила установления инвалидности, рассказали «Известиям» в ведомстве. Они содержат строгую норму, по которой эксперты в определенных случаях обязаны устанавливать инвалидность для взрослых — бессрочно, а для детей — до 18 лет.
В списке заболеваний — несовершенный остеогенез (болезнь «хрустальных людей»), шизофрения, болезни крови с нарушением свертываемости, муковисцидоз, полная слепота и слепоглухота, отсутствие или значительная деформация конечностей, злокачественные новообразования с метастазами, системный склероз, синдром Дауна, болезни Фабри, Тея-Сакса, Гоше, тяжелая форма мукополисахаридоза, системный вариант ювенильного ревматоидного артрита, миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана и др.

Зампред комиссии Общественной палаты РФ по соцполитике Екатерина Курбангалеева считает правильным дифференцированный подход при установлении инвалидности.
— Надо работать не с общим массивом заболеваний, а выделять различные типы нозологий и принимать решение в зависимости от их особенностей. Есть генетические, нередко прогрессирующие заболевания, такие как фенилкетонурия или муковисцидоз, которые требуют ранней помощи. Есть онкология с высокой степенью излечения в детском возрасте, при которой имеет смысл закладывать определенный временной лаг на ремиссию. В отношении каждого типа заболеваний необходимо предлагать наиболее оптимальный подход, — сказала эксперт.

Подробнее: https://iz.ru/664922/valeriia-nodelman/spisok-osnovanii-dlia-bessrochnoi-invalidnosti-peresmotriat

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.