Уважаемый коллега, в предверии подготовки мероприятий по редким заболеваниям, просим Вас, по возможности в течении нескольких дней, ответить на серию вопросов исседования по уровню оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в России в 2017 году. Анкета доступна к заполнению при переходе по ссылке https://ru.surveymonkey.com/r/SPIPORZ
Исследование проводится при участии:
-РОО помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании",
-Ярославская РОО помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук",
-РОО Московской области "Помощь больным муковисцидозом",
-МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям",
-Общероссийской общественной организации "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"

Опрос не займет много времени. Заполнение анкеты возможно на компьютере, планшете или телефоне. Результаты данного опроса помогут сформировать актуальную картину уровеня оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в России, донести существующие проблемы до администраторов системы здравоохранения и принять правильные и своевременные решения в оказании помощи пациентам с МВ в России.
Возможно, вы сочтете также целесообразным разослать ссылку на анкету членам своей организации.
Отчет по исследованию будет доступен 5 декабря 2017 года. Заранее благодарим.

С уважением, Денис Беляков
Исполнительный директор " Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям"
8 916 318 30 58 www.spiporz.ru

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.