Дефицит в области обеспечения препаратами детей с орфанными заболеваниями составляет более 8 миллиардов рублей, сообщила во время личной встречи президенту России уполномоченная по правам ребенка РФ Анна Кузнецова. Решать эту проблему она предлагает с помощью централизованных закупок, так как «разница между розничной продажей, которой сейчас пользуются субъекты Российской Федерации, и оптовой закупкой достаточно велика».

По словам детского омбудсмена, этот вопрос уже проработан с соответствующим ведомствами.

«Это позволит не только сэкономить средства, это позволит и приобрести нам для гораздо большего числа детей лекарственные препараты», – уверенна Анна Кузнецова.

Подробнее на сайте http://www.pravmir.ru/anna-kuznetsova-neobhodimyimi-lekarstvami-obespechenyi-bolnyie-deti-tolko-iz-treti-regionov-rossii/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.