21 октября 2019 года Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов совместно с Ассоциацией медицинских генетиков, федеральным государственным бюджетным научным учреждением «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», федеральным государственным бюджетным учреждением «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» МЗ РФ, Министерством здравоохранения Московской области, ассоциацией детских врачей Московской области провела круглый стол на тему «Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации». Модераторами мероприятия были заместитель председателя комиссии общественной палаты Е.Ш. Курбангалеева, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П. Бочкова», заведующая отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», Е.И. Кондратьева.

В заседании приняли участие ведущие эксперты по муковисцидозу из разных регионов РФ, представители Министерств и ведомств, представители ФГБУ "Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения" МЗ РФ, ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», руководители федеральных медицинских центров, представители общественных пациентских организаций и бизнеса.

В рамках мероприятия были рассмотрены и обсуждены результаты работы по формированию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом, выполненных на базе отделения муковисцидоза «МОКДЦД» совместно с ФГБУ "Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения" МЗ РФ, проект «Порядка оказания помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации», итоги согласования замечаний в приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27.08.2019 № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».

В предоставлении результатов работы выступили зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» Е.И. Кондратьева, ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза В.Д. Шерман, которые являлись инициаторами проведения исследования по формированию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом и проекта «Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом в РФ».

Е.И Кондратьева сообщила, что в течении последних двух лет силами сотрудников ФГБНУ "МГНЦ" и ФГБУ "ЦНИИОИЗ" Минздрава России шла подготовка к созданию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом врача-пульмонолога (терапевта), врача – пульмонолога (педиатра), врача-реабилитолога, врача- диетолога. Силами группы врачей из медицинских, научных и образовательных организаций разных субъектов РФ (Москва, Томск, Рязань, Санкт –Петербург) на базе ГБУЗ МЗ "МО МОКДЦД" (50 %), ФГБУ «Научно-исследовательский институт пульмонологии» ФМБА России (ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России) (25%), ГБУ здравоохранения "Детская городская больница Святой Ольги" (СПб ГБУЗ "ДГБ св. Ольги" -12.5 %), отделения пульмонологии МПГБ №2 ( СПб -12, 5%) было проведено фотохронометражное исследование рабочего процесса врачей, оказывающих медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом, с последующим расчетом норм рабочего времени

сотрудниками отделения нормирования труда медицинских ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России с помощью Программы для ЭВМ «Расчет норм времени и нагрузки медицинского персонала». Работа проведена при поддержке благотворительного фонда «Острова» и фирмы «Генериум». Результаты были доложены Ивановой М. А. - заведующей отделением нормирования труда медицинских работников ФГБУ "ЦНИИОИЗ" Минздрава России.

В обсуждении проекта порядка приняли участие: Семыкин С. Ю -заведующий отделением педиатрии ФГБУ «Российская детская клиническая больница» Минздрава России, Амелина Е.Л. -заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, Малахов А.Б - Главный внештатный детский пульмонолог Московской области и г. Москвы, Симонова О. И. - заведующая отделением муковисцидоза ФГАУ МЗ РФ « Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей», Мясникова И. В. - Председатель правления ВООЗ, Каримова И. П. - зав отделением пульмонологии областной детской больницы Челябинск, Пылаева О. Н. - представитель благотворительного Фонда «Острова», Дмитриева И.А.- Председатель правления РОО помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании». По видеосвязи в обсуждении результатов приняли участие врачи Санкт-Петербурга, Красноярска и Томска.

Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, член-корреспондент РАН С.И Куцев отметил высокое значение работы, проводимой сообществом врачей и общественных организаций по усовершенствованию медицинской помощи, оказываемой пациентам с муковисцидозом, в том числе в качестве примера для других орфанных заболеваний.

Обсуждение данных проектов будет продолжено профессиональным сообществом 29 октября 2019 года на Школе муковисцидоза во время XXIX Национального конгресса по болезням органов дыхания (г. Москва). Результаты обсуждения будут направлены в Министерство здравоохранения РФ.

Присутствующие одобрили работу Рабочей группы по муковисцидозу при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ С.И Куцеве по согласованию замечаний по приказу Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27.08.2019 № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». Предложения по внесению изменений были подготовлены Е.И. Кондратьевой, Е.Л. Амелиной, А.В.Орловым, С.Ю. Семыкиным, В.Д. Шерман.

Подробную информацию можно прочитать: https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51213?fbclid=IwAR2fKBQw4mK-Gcg2_FdTVKUQgQw-yEV72YwGSgXQLzmzcHsyR2QJTI4b5oM

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.