В ОП РФ предложат меры по улучшению системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

11 декабря в 15:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) пройдет круглый стол «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации».
Модератор — заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева.

Муковисцидоз — это сложное полиорганное заболевание, в течение всей жизни пациенты с этим заболеванием получают максимально допустимые дозировки множества лекарственных препаратов: ферментов, муколитиков, антибиотиков, гормонов, иммуномодуляторов и прочих. Учитывая хронический и неизлечимый характер заболевания, продолжительность и качество жизни больных зависят от грамотного подхода к лечению, и в первую очередь от качества самих лекарств.
Льготное лекарственное обеспечение для пациентов в России осуществляется государством на основании проведенных аукционов, в которых участвуют всевозможные производители лекарственных препаратов, содержащих идентичные действующие вещества. Выигрывает тот производитель, который предложит более выгодную цену. Но низкая цена на лекарство зачастую говорит о сомнительном его качестве, и для пациентов, которые всю жизнь ежедневно живут только за счет лекарств, это становится жизнеугрожающей проблемой. Помимо возможных побочных явлений от некачественных препаратов, которые могут оказаться необратимыми, пациент рискует не получить никакого эффекта от лечения, что крайне сложно зафиксировать сразу, но можно увидеть со временем, как, например, в случае с антибактериальными препаратами.
«Нам стало известно, что с фармацевтического рынка России стали уходить внутривенные антибактериальные препараты (“Фортум”, “Тиенам”), проверенные годами и доказавшие свою эффективность и безопасность для больных муковисцидозом, а поставки в Россию одного из основных незаменимых при лечении муковисцидоза антибактериального ингаляционного препарата “Колистин” задерживаются на полгода. Это вызвало серьезные волнения в рядах пациентов, их семей, да и самих докторов, потому что те антибиотики, которые остались на рынке или пришли недавно, не имеют такой доказательной базы по этим основным показателям качества лекарств: эффективность и безопасность для больных муковисцидозом. Применение непроверенных препаратов такими тяжелыми пациентами может стоить им здоровья и даже жизни», — рассказала Екатерина Курбангалеева.
Участвуют председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, председатель правления Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина, директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербурга Юлия Зайцева, руководитель НРООИ «Ген милосердия» Галина Коренева, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Сергей Куцев, заведующая лабораторией муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России Елена Амелина, заведующий отделением педиатрии ФГБУ «Российская детская клиническая больница» Минздрава России Сергей Семыкин, главный внештатный детский пульмонолог Московской области и г. Москвы Александр Малахов, главный внештатный специалист-фармаколог при Минздраве РФ Владимир Петров, главный фармаколог Республиканской детской клинической больницы Мария Костылева.
Цель мероприятия в ОП РФ — совершенствование оказания лекарственной помощи пациентам с редкими болезнями в РФ на примере муковисцидоза.
На круглом столе рассмотрят вопрос создания экспертной группы, формирующей предложения в законодательство по усовершенствованию эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом, созданию нормативной базы для этой же цели.
По итогам обсуждения ОП РФ составит резолюция и обращения в органы власти с целью усовершенствования системы лекарственной помощи больным муковисцидозом Российской Федерации.

Источник: https://www.oprf.ru/press/anno/newsitem/51720

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.