6 января 2019 года в передаче «Церковь и мир», выходящей на канале «Россия-24» по субботам и воскресеньям, председатель Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата митрополит Волоколамский Иларион ответил на вопросы ведущей телеканала Екатерины Грачевой.

Е. Грачева: … Ко всем верующим с открытым письмом обратилась глава благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина после того, как в страну был запрещен ввоз препаратов – антибиотиков для больных с этим страшным диагнозом – муковисцидоз. Майя пишет: «Я прошу священников, православных и любых конфессий, как только это возможно, служить молебны о наших детях и взрослых, болеющих муковисцидозом, и об их сродниках, которым сейчас не менее тяжело и страшно быть в России. Для них сейчас снова возвращается ад. И о вразумлении тех чиновников, от которых зависит теперь их судьба, и о том, чтобы у властей нашлись деньги для оплаты того лечения, которое нашим детям и взрослым жизненно необходимо, потому что без него они будут тяжело и рано погибать. Бог это видит? Слышит?..» Что бы Вы могли ответить Майе и как бы Церковь могла в эту ситуацию вмешаться?

Митрополит Иларион: Муковисцидоз – это очень тяжелая генетическая болезнь, она практически неизлечима. Эта болезнь появляется вследствие определенной мутации генов, когда поражается печень, поджелудочная железа и особенно легкие. Поэтому у детей, которые больны этой болезнью, бывает одышка, у них очень часто заболевание легких, они простужаются и многие из них вообще не выживают.

Мы в нашем приходе на Ордынке уже много лет работаем с такими детьми, собираем для них средства, проводим ярмарки, в том числе и совместно с фондом «Кислород», который возглавляет Майя. Но я думаю, что нынешняя ситуация возникла из-за темы импортозамещения, которая, на мой взгляд, и – и мы с Вами уже говорили об этом в нашей передаче, – не должна касаться лекарств. Хотя сейчас говорят о том, что есть отечественные аналоги тех зарубежных лекарств, которые пользуются больные муковисцидозом, родители утверждают, что это не так. Я думаю, что здесь необходимо, прежде всего, прислушаться к голосу родителей.

Я хотел бы через нашу передачу обратиться в Минздрав, лично к министру Веронике Игоревне Скворцовой с просьбой пересмотреть это решение и не допустить того, чтобы дети не получали тех лекарственных препаратов, от которых зависит их жизнь.

Источник: https://mospat.ru/ru/2020/01/09/news181882/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх