Перед Новым годом министерство здравоохранения предложило благотворительным фондам собирать деньги на лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

Открытым текстом. По сути, государство попросило своих граждан, то есть нас с вами, «войти в положение» и скинуться. Сейчас по законодательству лекарства для орфанных больных должны обеспечивать бюджеты регионов. Но из-за высокой стоимости ни один регион не смог в 2019 году этого сделать для больных со СМА. Дорого — 48 миллионов в год на одного пациента. По данным фонда «Семьи СМА», за 5 месяцев в стране без необходимой терапии скончалось около 100 пациентов, только за ноябрь 2019 года умерло семеро детей.

Но эта ситуация вовсе не выглядит экстраординарной. Модель «денег нет, но вы держитесь» в случае с государственным обеспечением лекарствами выглядит сколь беспощадной, столь и рядовой.
Подробнее: https://novayagazeta.ru/articles/2020/01/18/83504-kuda-katyatsya-tabletki

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.