«В марте этого года мы с Юлей в очередной раз лечились и обследовались в Москве и Санкт-Петербурге. Консилиум врачей-специалистов выдал нам заключение о состоянии здоровья дочки и подробные инструкции по индивидуальному лечению, подобранному именно для неё. В связи с нарастанием тяжести заболевания нам по жизненным показаниям назначили новый высокотехнологичный американский препарат на основе генно-инженерных технологий, который улучшает транспорт ионов хлора через клеточные мембраны, то есть исправляет механизм развития болезни. Причём принимать этот препарат нужно всего два раза в день: одну таблетку утром, другую – вечером. Но препарат очень дорогой, его годовой курс стоит больше 200 тысяч долларов. И в России он не зарегистрирован. Чтобы добиться разрешения на его выдачу, пришлось делать массу запросов и согласований на высшем уровне. В нашем минздраве супруге сказали: «Кто вам это лекарство назначил, тот пусть и выдаёт!». Но я буквально заставил чиновников сделать запрос в минздрав России по поводу именного разрешения на выдачу препарата. Время шло, а в краевом министерстве разводили руками: разрешения нет. В июле я дважды разговаривал с нашим губернатором Владимиром Илюхиным, он пообещал разобраться и сказал буквально следующее: «Мы сделаем всё, чтобы помочь». Но – безрезультатно. Отчаявшись, в сентябре я написал три письма: Путину, Медведеву и Яровой. И вдруг мне приходит ответ из администрации президента: именное разрешение на выдачу запрошенного лекарства отправлено в министерство здравоохранения Камчатского края… пять месяцев назад! Выходит, что камчатские чиновники просто скрывали этот факт?».

Слушая эту историю, я почему-то вспомнила строки из детской сказки Корнея Чуковского про тараканище. «И какая же мать согласится отдать своего дорогого ребёнка – медвежонка, волчонка, слонёнка – чтоб ненасытное чучело бедную крошку замучило?». Честное слово, мне этот сказочный таракан чем-то наш минздрав напоминает. Вот только удалого воробья никак на него не находится… Татьяна Боева

Все подробности: https://www.kam24.ru/news/article/20200109/72483.html#sthash.Z22b8TH6.dpuf

материал подготовила Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.