С момента начала острого кризиса доступа к оригинальным лекарствам для больных муковисцидозом в ноябре 2019 года умерло десять пациентов. Минздрав отчитывается, что ситуация под контролем, меры приняты. Дети умирают без лекарств.

В ноябре 2019 года слово «муковисцидоз» стало остросоциальным и даже политическим. Пациенты и родители вышли в одиночные пикеты по всей стране, писали обращения во все инстанции. Врачи подписали открытое письмо в поддержку пациентского сообщества. В этот момент с рынка окончательно пропали жизненно важные оригинальные антибиотики. Одна из главных активисток Лейла Морозова тогда написала на своей странице в фейсбуке: «Скоро дети начнут умирать пачками».

Тогда никто не придал этому высказыванию большого значения. Официальные лица отмахнулись — подумаешь, истеричная мамочка паникует.

Сейчас это происходит. Вокруг нас. Каждый день. Умирают дети. Без лекарств, без систематической медицинской помощи. Не доживают до бесконечных врачебных комиссий. Не дожидаются донора для трансплантации. Погибают от заражения внутрибольничными бактериями, потому что нет стерильных боксов. Бьются с региональными минздравиками за положенные по Конституции жизненно важные препараты и проигрывают. Проигрывают и умирают.

С ноября 2019 года погибло десять пациентов с муковисцидозом. Их убила моя страна. И убьет еще четыре тысячи пациентов с этим диагнозом. Бодро отрапортовав, что по результатам проверок Минздрава не обнаружено отличий между оригинальными антибиотиками и дешевыми дженериками.

Мне стыдно писать этот текст. Пока я его писала, за три дня умерли еще двое — трехлетний ребенок и двадцатичетырехлетний парень. На год младше меня.

Стыдно разговаривать с мамами, которые похоронили своих детей. Страшно и больно думать, что, если бы они родились в другой стране, они бы не только выжили. Но вырастили бы своих детей, внуков. Жили бы полноценной жизнью до старости, просто принимая необходимые лекарства каждый день.
Подробнее статью Анастасии Егоровой читайте в Новой Газете: https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/28/84097-deti-umirayut-pachkami

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх