Редкие (или орфанные) заболевания - беда, с которой приходится сражаться всей семьей, если такое горе приключилось с ребенком. В силу специфики болезни далеко не все участковые врачи способны вовремя оказать полноценную помощь. Решить проблему поможет Центр орфанных заболеваний, который уже в марте откроется в Петербурге на базе детской городской больницы № 1. Здесь свои усилия в борьбе за жизнь пациента будут объединять медики разных специальностей - системные заболевания требуют комплексного подхода.

Подробнее в материале Российской газеты: https://rg.ru/2020/03/04/reg-szfo/v-peterburge-poiavitsia-centr-orfannyh-zabolevanij.html

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх