В последние месяцы 2019 года появились сообщения о том, что с российского фармрынка уходят оригинальные антибиотики — препараты, необходимые, в первую очередь, пациентам с муковисцидозом. Родители детей с муковисцидозом написали петицию на имя Владимира Путина с просьбой помочь вернуть на российский рынок оригинальные препараты, а «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» опубликовала открытое письмо президенту с просьбой обратить внимание на проблему. Изменилась ли ситуация к марту 2020 года, Genetics-info узнал у представителей общественных организаций.

— Открытое письмо к президенту было перенаправлено в Минздрав, куда мы и сами направили письмо похожего содержания. Так что думаю, президент нашего обращения и не увидел, — рассказывает Наталия Каширская, президент «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом», — Тем не менее, общие усилия, в первую очередь, пациентско-общественного, а потом и медицинского сообществ, вынудили Минздрав РФ к диалогу. Нам показалось, что нас (всех вместе) услышали. Министром здравоохранения В.И.Скворцовой был разработан план мероприятий (Дорожная карта) и даны поручения по его исполнению «Повышение качества оказания медицинской помощи и обеспечения пациентов с муковисцидозом лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания». К сожалению, пока план так и остается планом. В действительности, организация помощи больным муковисцидозом и обеспечение оригинальными препаратами остались без какого-либо улучшения, даже благотворительные поставки внутривенного антибиотика фортума так еще и не начались, что уже привело к гибели нескольких пациентов, больных муковисцидозом.
Подробнее: https://genetics-info.ru/blogs/nashi-zhizni-vystavleny-na-torgi-roditeli-i-sotrudniki-obshchestvennykh-organizatsiy-o-probleme-leka/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх