Меня зовут Тася, мне 18 лет, у меня муковисцидоз.

Я пишу этот текст под кислородным концентратором, пока мои родители мечутся по городу в поисках нужных лекарств. Их нет у поставщиков, купить даже за свои деньги практически невозможно. Сейчас мне необходимо по три капельницы с пятью разными антибиотиками в день.

Чтобы попасть в больницу с такими показателями, моим родителям шесть дней пришлось искать реанимобиль, чтобы отвезти меня в Москву. В Санкт-Петербурге все пульмонологические стационары отданы под ковид. За это время у меня было два приступа удушья. Моя мама выносила меня с сатурацией 49 и абсолютно белыми губами на руках из комнаты. Сама колола мне гормон.

В Москве она обзванивает за день больше 30 аптек, чтобы найти хоть по несколько ампул на одну коробку из шести нужных мне препаратов. Собирает их по 10 аптекам на разных концах города. Каждая коробка оригинальных антибиотиков стоит больше 50 тысяч рублей.

Так было не всегда. Я помню, когда мне было 11 лет, мы могли прийти в аптеку и отоварить рецепт меронема (нужный мне антибиотик) стоимостью 150 тысяч рублей. Этого хватало на несколько месяцев, его не нужно было искать и доставать. Мы получали его на руки и капали дома, чтобы не допустить обострений. Так было до 2014 года. А потом Россия взяла курс на импортозамещение, был принят федеральный закон № 44.
Этот закон регламентирует закупки товаров, работ и услуг для государственных и муниципальных нужд. Приоритет — поддержка отечественного производителя и дешевизна. По этим принципам покупают и бумагу для принтера, и лекарства для тяжелобольных детей. Этот закон и правило для тендеров «третий лишний»* нас убивают. Из-за них с российского рынка ушли производители оригинальных антибиотиков, которые теперь не просто не выдают при госпитализации или на руки — их не достать и за свои деньги.


Подробнее в первоисточнике: https://novayagazeta.ru/articles/2020/12/14/88369-dayte-mne-dyshat

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх