Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» объявил о старте заявочной кампании на 2027 год. Это уже пятая подобная кампания в истории фонда, и, как отмечают его представители, за эти годы удалось выстроить системную работу по обеспечению подопечных необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями.
Традиционно перед началом кампании 13 февраля фонд провел обучающий вебинар для сотрудников региональных органов здравоохранения и врачей, которые непосредственно взаимодействуют с семьями и формируют заявки. Перед слушателями выступили директор по медицинским вопросам фонда Валерия Богданова, начальник отдела сопровождения заявок Елена Гомольская и ее заместитель Рита Савочкина.
Ключевое нововведение этого года — запуск параллельно с основной кампанией пилотного формата для 13 незарегистрированных в России лекарственных препаратов и одного медицинского изделия, которые жизненно необходимы детям с орфанными заболеваниями.
Елена Гомольская и Рита Савочкина подробно остановились на практической стороне процесса. Они напомнили, что направлять подготовленные заявки регионы могут уже сейчас, но при этом важно учитывать ряд нюансов:
- Необходимость учета остатков препаратов и медизделий, которые могут быть у ребенка на начало 2027 года.
- Специалисты фонда разобрали типичные ошибки при заполнении документов, которые приводят к возврату заявок на доработку и затягивают процесс. Перечни необходимых документов для зарегистрированных и незарегистрированных препаратов размещены в открытом доступе на сайте фонда, и представители «Круга добра» рекомендовали внимательно с ними ознакомиться перед подачей.
Информация для специалистов по муковисцидозу - работа с фондом «Круг добра».
Дети с муковисцидозом (МВ) остаются одной из самых многочисленных групп подопечных фонда «Круг добра». С момента его основания в 2021 году одобрены заявки на таргетную терапию для 1863 детей.
Поскольку препарат Трикафта для лечения пациентов младшего возраста – от 2 до 5 лет – в лекарственной форме гранул не зарегистрирован в РФ, его назначение возможно только после проведения федерального консилиума в НМИЦ здоровья детей Минздрава России или РДКБ (планируется расширение сети за счёт медицинских университетов).
Алгоритм подготовки пациента, представленный профессором Еленой Кондратьевой на вебинаре фонда в феврале 2026 года, включает:
- постановку направляющего диагноза
- бесплатную ДНК-диагностику в ФГБНУ «МГНЦ» (если не проводилась ранее)
- проведение федерального консилиума
- врачебную комиссию по месту жительства
- формирование пакета документов и направление заявки в фонд.
Родители также могут инициировать процесс самостоятельно через портал Госуслуг.
Практикующим специалистам рекомендуется проверить генотипы всех пациентов с МВ в регионе, особенно не получающих таргетную терапию, и воспользоваться программой бесплатной ДНК-диагностики в МГНЦ (подробности на сайте med-gen.ru).
Отдельного внимания требует проблема перехода пациентов во взрослую сеть: с 2024 по 2027 год ожидается выход из «Круга добра» 177 пациентов с МВ, стоимость терапии для которых составляет от 11 млн рублей в год на человека. В настоящее время лишь около половины из них могут продолжать лечение после 18 лет, остальные вынуждены добиваться лекарств через суды. В программу высокозатратных нозологий (14 ВЗН) включён только один препарат для МВ, а трёхкомпонентная таргетная терапия остаётся недоступной из-за цены. Эксперты предлагают синхронизировать перечень редких заболеваний с перечнем нозологий «Круга добра», чтобы закрепить гарантии лекарственного обеспечения для пациентов старше 19 лет. Для пациентов, приближающихся к совершеннолетию, важно заблаговременно информировать семьи о возможных сложностях и механизмах юридической защиты (бесплатная юридическая помощь доступна через благотворительный фонд «Острова»).
Фонд разработал для региональных Минздравов пошаговые инструкции по работе с информационным ресурсом, позволяющие оперативно отслеживать остатки и дефицит препаратов, не допуская перебоев в терапии; инструкции размещены на сайте фонда.
Все подробности можно получить здесь:
