Друзья, Ваша поддержка очень важна!

Муковисцидоз - тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к поражениям лёгочной, пищеварительной, эндокринной систем, в следствие чего продолжительность жизни пациентов не превышала в среднем 20 лет.
Носителем гена МВ является каждый 20 человек, это можете быть и вы! Распространённость заболевания примерно 1 на 10000 человек.

В России около 4000 пациентов с муковисцидозом!
Среди них есть дети, студенты, взрослые.
Многие имеют высшее образование,среди нас есть дизайнеры и инженеры, журналисты и парикмахеры, психологи, врачи, учителя, специалисты во многих других областях. И всё достойны жизни!
Много десятилетий лекарства от муковисцидоза не было, и лечение состояло только из базисной, по сути симптоматической, терапии – это бесконечные курсы антибиотиков, ингаляции 5 раз и более в день, госпитализации, НИВЛ, дополнительное питание через гастростому и т.д. На всё это больные тратят ежедневно около 6 часов в день, и их состояние при этом всё равно со временем ухудшается, поскольку ни один препарат не влиял на саму причину заболевания.

СЕЙЧАС ЛЕКАРСТВО от муковисцидоза ЕСТЬ! Это патогенетическая таргетная терапия – всего 2 таблетки в день могут буквально возродить к жизни даже очень тяжелых пациентов, уже ожидающих трансплантации. К этому классу терапии относится препарат ТРИКАФТА с доказанной клинической эффективностью и одобренный для применения с 6 лет в других странах, где все пациенты получают его бесплатно. Он подходит 90% больных муковисцидозом. Но он пока не зарегистрирован в РФ.

Эффект Трикафта:
- становится легче дышать,
- появляется больше сил, энергии,
- больные, которые годами не могли набрать вес, приходят в норму,
- снижается количество обострений, госпитализаций,
- значительно увеличивается качество и продолжительность жизни,
- пациенты, ожидающие трансплантации, выходят из листа ожидания на пересадку.

Пациент должен получать такой препарат ежедневно всю жизнь. Если прекратить прием, то эффект заканчивается достаточно быстро, и может быть сильнейший откат в состоянии. Оставить пациента, начавшего таргетную терапию, без лечения нельзя.

С 2022 года обеспечение пациентов препаратом Трикафта взял на себя фонд «Круг добра», но лишь до 18 лет. Это перевернет жизнь многих российских детей с муковисцидозом. Что будет, когда эти дети вырастут? Пациенты, перешагнувшие рубеж 18 лет, выходят из-под крыла фонда и не имеют возможности продолжить (а кто-то начать) таргетную терапию ввиду высокой стоимости препарата и отсутствия его регистрации в РФ.

Мы, пациенты с муковисцидозом, врачи и общественные организации просим – обеспечьте совершеннолетних пациентов препаратом Трикафта, ускорьте его регистрацию в РФ и включите в перечень федеральной программы «14 ВЗН», куда входит муковисцидоз! Таргетная терапия=жизнь! и они не должны заканчиваться в 18 лет.

Подпишите петицию здесь

ВАШ  ГОЛОС ОЧЕНЬ ВАЖЕН!