Европейское общество муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society),, всеевропейская организация CF Europe, членами которых являются многие российские специалисты в области муковисцидоза и МВ пациенты/родители, Cystic Fibrosis foundation организуют помощь пациентам с муковисцидозом.
Для тех, кто остается в Украине и есть проблемы с препаратами: обращаться к докторам-генетикам, г. Львов, к Галине Макух, Makukh Halyna +380677191380, WhatsApp, Viber +447978345091, e-mail адрес: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.;
Или Szymanska Ivanna WhatsApp, Viber, telegram+
+380969766007 , e-mail адрес: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди
Помощь пациентам с муковисцидозом, оставшимся в Украине
- Подробности
- Категория: Интересное: события, факты, люди
Консультируем по проблеме муковисцидоза
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>> |
Консультация по небулайзерной терапии Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>
|
Консультация юриста С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда |
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты |